21. August, ein sonniger Tag im Sommer 2011. Meine Frau, meine Kinder Nico, Sascha und ich, wir genießen das Schwimmbad, alle fühlen sich gut, alle haben Spaß.
Ich übe mit meinen Kindern den Köpfler vom Beckenrand- achte darauf, dass ihnen nichts passiert. Ich gebe ihnen Hilfe und Ratschläge, leite sie an und unterstütze sie.
Trotzdem passiert es- jemand rutscht aus…. Wer? Ich. Der Erwachsene. Der, der beschützt.
Und ich komme nicht mehr aus dem Wasser- warum nicht? Die Sekunden vergehen. Sekunden des Verstehens. Viele Menschen verstehen und viele davon reagieren professionell und schneller, als die Realität sich in den Köpfen aller ausbreiten kann. Sie mich aus dem Wasser ziehen und fangen an, zu reanimieren, nachdem sie sehen, dass ich nicht mehr atme.
Sie reanimieren mich und machen das gut, gekonnt- nicht zum ersten Mal- Ärzte, scheinbar. Das raubt Kraft, sie wechseln sich ab. Minute um Minute, eine Stunde. Bis der Hubschrauber kommt und mich ins Krankenhaus bringt.
Im Krankenhaus steht das Unfallteam bereit. Ankündigung: Bewusstlosigkeit nach Sturz, Transport mit Heli unter Reanimation seit 60 Minuten. Die unausgesprochene Meinung der Fachkundigen: das ist eine lange Zeit.
Höchste Konzentration, Bereitschaft. Bei Ankunft des Patienten Übernahme und Stabilisierung des Kreislaufes. Diagnosestellung C2 Fraktur.
Was das heißt? Das Herz des Patienten hat seine Arbeit wieder aufgenommen, es konnten Untersuchungen gemacht werden die gezeigt haben, dass der Halswirbel gebrochen ist. Eine sofortige Notoperation wird eingeleitet.
Ich, der Patient Goran, der Vater aus dem Schwimmbad. Bin gestürzt, fast gestorben, habe überlebt.
Martina: Goran, dein Ehemann, Nico, Sascha, Goran, euer Papa, hat überlebt. Es war ein fataler Sturz, aber jetzt ist alles gut, denn er lebt und hat wie durch ein Wunder geistig keinen Schaden genommen.
Das ist das Wichtigste, jetzt kommen die „Details“: der Bruch macht, dass ich mich vom Hals abwärts nicht bewegen kann, ich kann auch nicht alleine atmen. Ich brauche eine Intensivstation. Das ist eine Abteilung im Spital, die zum Glück nicht viele Leute kennen lernen müssen. Dort herrschen eigene Regeln und es herrscht eine eigene Atmosphäre. So viele Maschinen, so viele Geräusche und Empfindungen.
Unter der künstlichen Beatmung, die ich brauche, da ich ja nicht alleine atmen kann, steht mein noch geschocktes Herz zu sehr unter Druck und braucht ebenfalls eine Maschine zur Hilfe: einen Herzschrittmacher.
Aber wieder geht es gut. Mit der Unterstützung von Medizin, Pflege und Familie erhole ich mich erstaunlich gut.
Auch die Familie lernt in kürzester Zeit, die schreckliche Situation anzunehmen.
Martina, meine Frau, fasst sich, übernimmt Verantwortung und Kontrolle, der neue Lebensabschnitt hat begonnen. Sie organisiert und koordiniert, beantragt Hilfestellungen, liest sich ein, in das, was schon so vielen, aber nun ihrem Mann passiert ist. Eignet sich Wissen an.
Und lebt ihren Kindern, als Mutter weiter ein Leben vor, das ihnen Halt gibt und das Gefühl, dass es auch nach so einem Schicksalsschlag weitergehen wird. Sie ist ihnen in dieser Zeit Mutter, Freundin, Stütze und Psychologin.
Für mich ist sie Ehefrau und Managerin, die Rehabilitation in Deutschland die sie beantragt, wird bewilligt- wegen meiner großen Fortschritte!
Was für die Familie nun auch beginnt, ist das Kennenlernen der wahren Bürokratie. Während in der kleinen Welt unserer Familie kein Stein auf dem andern liegt, dreht sich der Rest der Welt ungeniert weiter- und in Deutschland ist man nun mal ausgebucht fürs nächste Jahr.
Das bringt das Gerüst aus Stärke und Zuversicht, das die Familie gemeinsam aufgebaut hat, gehörig ins Wanken.
„Kein Platz“ in Deutschland, „zu gut“ für die Intensivstation, „zu schlecht“ für eine „normale“ Station- was soll das heißen? Wir leben in einem zivilisierten Sozialstaat mit ausgezeichneter Infrastruktur- aber für „Fälle“ wie diesen, hat noch niemand einen Ort geschaffen?
Ich werde schließlich am 16. November 2011 in die Schön Klinik verlegt, Bad Aibling, Deutschland.
Intensivstation, Spezialisierung: Schlaganfall.
Unglaube. Aber: die Familie arbeitet weiter.
Mein Herz erholt sich, der Herzschrittmacher kann rasch in „Standby“ gebracht werden. Ich lerne auch, meine Beatmungsmaschine selbstständig zu steuern und Ende des Jahres ergibt ein Test, dass es mir möglich wäre, mit einem Zwerchfellstimulator zu atmen.
Der Unterschied wäre: die Belastung der Lunge würde massiv sinken, die eigenen Ressourcen würden massiv besser genützt, ich würde am Weg in die Selbständigkeit, in das selbständige Atmen ein Riesenstück vorankommen.
Neben diesem Riesenschritt lernt auch mein Körper, sich wieder besser selbstständig zu regulieren.
Aufrechtes Sitzen ist jetzt schon ohne Kreislaufprobleme möglich. Das war bisher nicht selbstverständlich.
Ein Umstand, den wir gesunde Laien uns ja kaum richtig vorstellen können. Aufrecht sitzen, ein Erfolg- und was für einer.
Und es geht weiter: in der BG Unfallklinik Thübingen, wo ich ab 14. März 2012 untergebracht bin, wird nun tatsächlich ein Zwerchfellstimulator implantiert- die mobile Maschine, die meiner gesunden Lunge von nun an den Takt zum Atmen angibt, weil die Nerven momentan ihre Arbeit noch nicht tun.
Die Familie erfährt in Deutschland, was für undenkbare Supportmöglichkeiten existieren.
Eine gezielte Rehabilitation für Querschnittsgelähmte, beatmete Patienten- etwas, das es in Österreich nicht gibt, öffnet mir den Weg zu Sport und Therapie, Beweglichkeit im Rollstuhl, Ausflügen und mehr.
Mein Körper antwortet auf den Input mit wiederkehrenden kleinen Bewegungen der Finger, der Zehen.
Zehn Atemzüge schaffe ich außerdem schon ohne Unterstützung.
Inzwischen ist sicher: Ich kann meinen Körper bewegen, ich habe nur „vergessen“, wie. Die Nerven müssen lernen, wieder Kontakt zu den Muskeln aufzunehmen. Harte Arbeit kann mich aus der völligen Abhängigkeit führen, das ist allen bewusst.
Die professionelle Pflege und Betreuung zeigt also ihre Wirkung, aber die Familie gelangt an die nächste Hürde in ihrem neuen Leben. Die Zeit in Deutschland geht zu Ende.
Weg aus den Spezialkliniken (wenn auch noch nicht einmal spezialisiert auf „meinen“ Spezialfall), meine Erfolge, Veränderungen und mein gestärktes Vertrauen in seine Möglichkeiten im Gepäck- komme ich, Goran ab 11. September 2012 im Wiener Otto Wagner Spital unter.
Dort ist der Umgang mit dem Zwerchfellstimulator noch fremd, wenig Personal und hoher Arbeitsaufwand führen zu mangelnder Akzeptanz, lieber arbeitet man mit „bekannten Mitteln“. Das heißt, mit Beatmungsmaschinen. Das heißt, Rückschritte auf der ganzen Linie.
Um das Fehlen der spezialisierten Pflegekräfte zu kompensieren und um eine eventuelle Verlegung nach Hause zu ermöglichen, beginnt Martina- inzwischen selbst Fachexpertin, angelernt durch die Monate an meiner Seite, „persönliche Assistenten“ auszubilden.
Martina schafft es: von ursprünglich neun ausgebildeten Personen, fühlen sich drei der riesigen, verantwortungsschweren Aufgabe gewachsen. Es wird eine Verlegung nach Hause am 22. Dezember 2012 geplant. Ein großer Schritt- wieder ein großer Schritt.
Die ersten Tage spielen sich ein, alle versuchen, „anzukommen“.
Am 28. 12. 2013 soll dann die Ablöse der Betreuungspersonen stattfinden. Am 27. 12. sagt die zuständige Person aber leider ab, ebenso die „Reserve- Person“.
Und was jetzt? Alleine ist die Pflege für Martina nicht zu schaffen und nicht zu verantworten- moralisch, gesetzlich, menschlich.
Einen geeigneten Platz für mich in einer öffentlichen Einrichtung Österreichs gibt es nicht, das hat die Familie inzwischen schon akzeptieren müssen.
Ein Antrag auf Übernahme durch das Geriatriezentrum Wienerwald wird angenommen. Ich beziehe am 28. Dezember 2012 dort ein Zimmer.
Medizinisch engagiert man sich dort sehr, der Zwerchfellschrittmacher wird dem Personal vertraut gemacht.
Was fehlt: Zeit und Ausbildung des Pflegepersonals für adäquate Betreuung.
Ich fühle mich als Patient alleingelassen und aufgegeben, die großen bisherigen Erfolge scheinen nichtig.
Wegen Zeitmangels, wegen scheinbar mangelnden Interesses- oder mangelnden Glaubens an die Möglichkeiten, wegen fehlendem fachlichen Wissens, bekomme ich keine Unterstützung mehr.
Körper und Geist fallen zurück in alte Stadien.
Traurigkeit, Mutlosigkeit, schwindender Lebenswille beherrschen mich.
Alle, einschließlich des Obersten Gerichtshofes und des Verwaltungsgerichtshofes sind sich einig, dass die fachpflegerische Versorgung durch Intensivpflegepersonal eine bisher nicht erahnte Notwendigkeit darstellt.
Das alte, bekannte Problem: niemand kann das gewährleisten, keine Landesträgerorganisation in Wien kann diese Art Pflege im gesetzlich vorgegebenen Rahmen sicherstellen.
Die Zeit vergeht, wir kämpfen uns durch die Tage. Nur einmal unterbrochen durch einen zweiwöchigen Aufenthalt zu Hause, zum Krafttanken.
Am 27. Februar 2013 übernimmt die Firma GTH die Betreuung: die einzige Firma, damals in Österreich, in der Pflegepersonen mit Sonderausbildung Intensivpflege - sich auf die Arbeit mit Patienten mit Zwerchfellschrittmacher spezialisiert haben.
Auch eine Rehab in Kittsee wird organisiert, die mich wieder weit voran bringt. Verlerntes, Vergessenes, Abtrainiertes wird wieder aufgebaut, ein Pflegekonzept wird erstellt und professionell angewandt.
Mein Selbstbewusstsein und Lebenswillen kehren zurück.
Jetzt, anfänglich in Zusammenarbeit mit der Firma GTH, schlussendlich mit der Firma Curaplus, kann ich nach so langer Zeit endlich mit gutem Gefühl, dem wirklich gutem Gefühl der Sicherheit, nach Hause kommen, wo mich professionelle Pflege und Rehabilitation erwarten.
Und weiter kämpfe ich mich voran. Mit der intensiven fachlichen Unterstützung in der häuslichen Pflege erreiche ich frühere Höhen und noch mehr, die Aktivität der Atemmuskulatur wird wieder stark verbessert – ich kann inzwischen 15 Minuten alleine atmen - die Bewegungen nehmen zu – Finger und Arme kann ich bewegen und zeitweise reicht die Muskelkraft der Beine bereits aus, um selbstständig Fahrrad zu fahren. Die psychische Situation kommt wieder unter Kontrolle, unsere Familie ist wieder zusammen- in unserem zu Hause, und wir können einander Tag für Tag Kraft und Liebe spenden, die alle so dringend nötig haben. In dem Wissen, dass ich gut versorgt bin und mein Potenzial ausgeschöpft wird. Mit dem Glauben an einen Weg, der mich zurück zu mehr Selbstständigkeit führt. Mein Körper kann lernen, und das will er auch.
Das vorläufige Ende der Geschichte ist also ein Anfang. Ich bin zu Hause, mein langer Weg zurück kann weitergehen, der Weg als Familie kann weitergehen, Kraft und Liebe haben alle zusammengehalten und tun das weiter.
Das vorläufige Ende dieser traurigen Geschichte ist also ein Gutes:
es lehrt uns, was „Familie“ bedeutet, was Zusammenhalt bewirken kann, wie Liebe heilt und Möglichkeiten eröffnet.
Die Familie hat nicht aufgegeben, bis ich Goran, der Vater wieder zu Hause war, wo er hingehört.
Lieber Goran, vielen Dank für deine Geschichte. Mein Mann hat vor 8,5 Wochen einen scheinbar kleinen Arbeitsunfall gehabt,und ist 5 Tage später nach einem Sprung ins Wasser fast gestorben. Er wurde auch ca.1 Stunde reanimiert und kam dann auf die Intensivstation in Holland und bekam 2 Tage danach 2 schrauben zum stabilisieren in den c2 und ein Trachiastoma .5 Tage später wurde er vom ADAC nach Duisburg in eine Spezialklinik für Rückenmarksverletzungen transportiert. Da hatten wir Hoffnung , dass ihm dort geholfen wird . Dann fing auch sein Herz an zu schwächeln und nach einigen reanimationen, wurde ihm auch ein Herzschrittmacher implantiert. Da waren wir erst mal etwas beruhigter und hatten nicht mehr permanent angst,dass er stirbt. Nach weiteren 2 Wochen wurde uns dann klar gemacht, dass er nicht in der Lage sein wird ohne Beatmungsgerät zu atmen und dadurch auch die Intensivstation nicht verlassen kann und auf die reguläre Station für Querschnittslähmung verlegt zu werden .um aber irgendwie weiter zu kommen und rehabilitiert zu werden, wäre eine Verlegung nach Bad Windungen wünschenswert. Gesagt , getan. Da sind wir jetzt und stehen noch ziemlich am Anfang, mein Mann ist seit ca.10 Tagen stabil und nun hoffen wir , dass er vielleicht irgendwann alleine atmen kann und auf jede Kleinigkeit, die evtl zurück kommt. Danke für deine Geschichte .LG.Jörg und Monika
Liebe Monika, entschuldige für die sehr späte Antwort. Wir hatten Server-Probleme. Es ist mittlerweile viel Zeit vergangen, wie geht es ihren Mann jetzt, wenn sie etwas brauchen können sie mich jederzeit kontaktieren.
LG
Lieber Goran, irgendwie ist mir Deine Geschichte in die Hände gefallen und hat mich sehr berührt. Ich möchte dir einfach von Herzen viel Mut und Kraft wünschen, Deinen Weg “weiterzugehen in kleinen Schritten” – bis Du diese tatsächlich wieder machst. Viele Sonnenstunden für Dich!
Lieben Gruß aus Salzburg – Margit
Lieber Goran,
ich hoffe, dass Sie sich noch ein wenig an mich erinnern.BGU-Tübingen.
Dort habe ich Sie kennen gelernt. Leider konnte ich mich mit Ihnen nicht
recht unterhalten, da Sie damals noch kaum reden konnte. Habe auch schon öfters bei Ihnen zu Hause angerufen.Ihr Schicksal berührt mich sehr stark und ich ziehe den Hut vor Ihnen und bewundere Ihren starken Willen und Ihren Kampfgeist, machen Sie weiter so und kämpfen für sich und Ihre Familie! Alle Achtung auch vor Ihrer Frau, Sie leistet unwahrscheinlich viel!!! Ich vergesse Sie nicht und grüsseSie
herzlichst. Über einige Zeilen würde ich mich RIESIG freuen.
Weiterhin nur die besten Wünsche
Ihre Maria Schöttle
Lieber Goran,
vermutlich hat Sie meine Mail nicht erhalten??? Ich versuche es noch mal. Ich habe Sie in der BGU-Tübingen kennengelernt, war dort ehrenamtlich tätig, vielleicht erinnern Sie sich an mich. Habe auch ab und zu bei Ihne zu Hause angerufen. Ihr Schicksal geht mir sehr nahe und
ich ziehe den Hut vor Ihnen! Auch Ihre Frau leistet sehr viel und es freut mich, dass Sie so eine grosse Hilfe an Ihr haben. Ihre Fortschritte sind erstaunlich und ich freue mich RIESIG darüber. Bleiben Sie weiterhin so stark und tapfer. Ich drücke Ihnen die Daumen, dass Sie wieder auf eigenen Füssen stehen können!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Über einige Zeilen würde ich mich sehr freuen.
Alles Gute für Sie und Ihre Familie
Maria Schöttle
Lieber Goran,
Ihre Geschichte hat unsere Familie sehr berührt, es tut mir leid dass Sie so etwas mit machen müssen. Leider steckt auch meine Familie in fast der selben Situation. Wir kommen aus Vorarlberg und unser Papa wurde im Mai 2016 bei einem Amoklauf beim 2ten Halswirbel getroffen und ist seit her auch vom Kopf abwärts gelähmt und muss künstlich beatmet werden. Es sind jetzt schon fast 2 Jahre her und wir würden uns sehr für diese OP mit dem Zwerchfellstimulator interessieren. Wieviel % konnten Sie zuvor noch selbständig atmen? Wie kamen Sie zu der BG Klinik Tubingen? Da unser Papa leider immer wieder mal an einer Lungenenzündung leidet und immer dieses absaugen und das blocken und entblocken das auch nicht angenehm ist wäre es einen Traum für uns diese OP machen zu können…. sein Lebenswille ist sehr stark vorhanden und Gott sei dank ist er immer voller positiver Hoffnung. Wäre toll mit Ihnen in Kontakt zu kommen da wir fast das selbe Schicksal teilen. Vielen Dank für Ihre Geschicht und ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie weiterhin Viel Kraft und alles alles Gute.
Ganz liebe Grüße
Jaqueline mit Familie
Lieber Goran, es ist sehr bewegend, deine Geschichte zu lesen. Man kann sehr glücklich sein, wenn Körper und Geist gesund sind. Mein Onkel musste auch einige Zeit künstlich beatmet werden und kämpft sich nun zurück in das Leben. Kleine Schritte, die große sind. Ich wünsche dir alles Gute!